Aprender y decidir con TDAH ¿qué hace la ciencia marplatense para contribuir?

Josefina Rubiales, es investigadora adjunta del CONICET, en el Instituto de Psicología Básica, Aplicada y Tecnología (IPSIBAT-CONICET, UNMDP) y profesora adjunta en la asignatura Neuropsicología en la Facultad de Psicología de la UNMDP. Junto a su grupo de investigación se dedican al estudio de variables vinculadas con el desempeño cognitivo, social y emocional de niños y adolescentes con diagnóstico de trastornos del neurodesarrollo como el Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH).


Según la Universidad Favaloro, las personas que conviven con esta patología suelen ser muy inquietos, no pueden quedarse en una silla ni prestar atención a lo que dice la maestra. O, por el contrario, se distraen fácilmente y les cuesta mucho concentrarse. En ambos casos, puede tratarse de un trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH). Sin embargo, los niños y adolescentes (y también adultos) que lo padecen, suelen recibir otro tipo de etiquetas: distraídos, charlatanes, inquietos, impulsivos, o hasta maleducados. Se estima que la prevalencia en la Argentina del Trastorno del Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) es similar al del resto del mundo, esto es, alrededor de un 5 por ciento en menores de 18 años. Ese porcentaje representa dos casos cada 20 niños; es decir, que en promedio hay un caso por aula de TDAH.

El proyecto actual en el cual trabaja Josefina Rubiales está destinado a estudiar el proceso de toma de decisiones y funciones ejecutivas en tareas de la vida cotidiana en niños y adolescentes con TDAH, con el objetivo principal de determinar perfiles de toma de decisiones y funciones ejecutivas en situaciones de la vida cotidiana. “La idea es ir incorporando pruebas con validez ecológica que permitan tener un perfil de la toma de decisiones y funcionamiento ejecutivo más completo. Cuando digo pruebas con validez ecológica me refiero a que los resultados obtenidos por una persona en una tarea puedan generalizarse al resto de los ámbitos de su vida, o sea, que puedan permitir hacer inferencias o predicciones sobre la capacidad de esa persona en su funcionamiento en actividades de su vida cotidiana”, explica Josefina.

Y agrega: “Actualmente, la principal demanda de las evaluaciones psicológicas no se vincula sólo con colaborar en el proceso diagnóstico, sino también con lograr predecir las dificultades de los niños en las funciones de la vida real”.

Josefina desarrolla su tarea dentro del grupo de investigación “Comportamiento humano, genética y ambiente” desde el 2004, dirigido por Liliana Bakker, donde trabajan becarios, investigadores, estudiantes y médicos de instituciones de salud de Mar del Plata, quienes colaboran en el diagnóstico y derivación de los pacientes. Allí, el trabajo que desarrollan es grupal y en interdisciplina entre psicólogos, biólogos, médicos neurólogos y psiquiatras y docentes.

La investigadora relata cómo es el trabajo cotidiano: “Los lugares donde trabajamos son el IPSIBAT donde realizamos las evaluaciones de los niños con TDAH, realizamos las cargas de datos, el análisis estadístico de los resultados y escribimos las publicaciones científicas y los distintos dispositivos de difusión de los resultados y conocimientos que generamos; también trabajamos en escuelas de nivel primario y secundario de Mar del Plata donde realizamos las evaluaciones de los niños y adolescentes que integran la muestra control, y también centros de salud de la ciudad donde realizamos los encuentros con los profesionales intervinientes en el estudio”.

Los resultados generados pueden tener un importante impacto para el desarrollo de intervenciones específicas orientadas a promover recursos neuropsicológicos y educativos en el ámbito escolar, personal y familiar de las personas diagnosticadas con TDAH. En síntesis, se trata de una temática relevante para el sistema de salud y educativo en función de la comprensión del funcionamiento cognitivo y su posterior aplicación.

Los grupos sociales beneficiados son varios ya que las evaluaciones realizadas desde el grupo son gratuitas tanto a los pacientes derivados como a los estudiantes de las escuelas pertenecientes al grupo control, y los resultados posteriores al estudio podrán influenciar mejoras en los tratamientos de los pacientes con TDAH. Por otro lado, los resultados tendrán un alcance tanto local como regional y nacional, dado que los resultados se exponen en diversas instancias de difusión del conocimiento tanto científico en revistas y congresos, como para la comunidad en general a partir de jornadas de extensión, el dictado de cursos y talleres de capacitación docente y cursos de postgrado dirigido a profesionales y docentes. “Esta tarea es muy gratificante, nos permiten interactuar y colaborar con la comunidad, transmitir nuestros conocimientos y enriquecernos con los conocimientos y las vivencias de ellos”, afirma Josefina.

La carrera de investigación y docencia de Josefina se han centrado en el área de la Neuropsicología infantil: “desde que inicié mi carrera de grado tenía en claro que éste era el tema con el cual deseaba trabajar y en especial con aquellos niños y adolescentes con dificultades en el neurodesarrollo”. Sus pasos como estudiante, becaria e investigadora se ven repletos de aprendizajes y agradecimientos: “Destaco el rol de mis directores en éstas etapas de mi formación ya que ellos me han enseñado a trabajar con esfuerzo, dedicación y compromiso y querer y cuidar nuestro trabajo. Y a nivel personal quiero mencionar el apoyo constante de mi esposo y nuestras familias, y que en el 2014 nacieron mis hijos mellizos, actualmente de 5 años”, detalle no menor en un contexto profesional donde la maternidad y el crecimiento suelen generar cortocircuitos.

Es importante remarcar que en este momento de aislamiento social por el COVID 19, el grupo de investigación realizó una guía con estrategias para familias de niños y adolescentes con diagnóstico de TDAH en época de cuarentena. La misma surgió como iniciativa pensando en las familias que participan de los proyectos y destinada a compartir con los profesionales que intervienen para intentar colaborar en estos momentos particularmente complicados para la dinámica familiar ya que los niños y adolescentes con este diagnóstico pueden verse especialmente afectados por la situación de cuarentena, debido a las principales características asociadas al trastorno: la dificultad para sostener la atención, dificultad para controlar los impulsos y la hiperactividad. Esta guía se encuentra en las redes sociales del grupo de investigación de Facebook e Instagram con el nombre de neuroeducacionydiversidad.

Josefina concluye “Trabajar con niños con alguna dificultad en el aprendizaje tiene un significado enorme, es el motor por el cual elegí estudiar Psicología, siempre supe que quería trabajar con niños con dificultades en el desarrollo. Mi historia personal de tener una hermana con Síndrome de Down me llevó a convivir con esa realidad desde que nací, vivir con un familiar con discapacidad es una experiencia capaz de cambiarle la vida a cualquiera, te hace repensar las creencias, los valores y las prioridades. Y poder ayudar aunque sea un poco a alguien que lo necesita es lo que más me gratifica de mi trabajo”.